Обращение мамы Дениса:

"До того, как Денису поставили синдром Апера, нам ставили много патологий развития — церебральная ишемия мозга, искривления скелета, голова неправильной формы, нет переносицы, дышим во сне через трубочку, пальцы на руках и ногах сросшиеся в костном скрещивании, обе операции хотят делать сразу под одним наркозом т.к. сердце справа, а не как у всех людей слева и овальное окно еще не закрыто.

 По обследованию у него во время сна задержка дыхания на 10.4 секунды, это очень много и плохо для наркоза. Есть отставание в развитии, ходить Денис только начал за одну ручку, сидеть один стал только недавно, ползать не может, вес не прибавляет уже с сентября, как набрали 8 кг так и всё. Я обратилась в наш городской (г. Пенза) фонд «Святое дело», они обещали перезвонить на неделе. Но у нас остается очень мало времени, у Дениса головные боли по ночам, мозг растет, а голова нет...

17 июня 2012 года нам нужно быть в Москве на операции. До операции нас не допустят без аппарата. Аппарат — это дистрактор наружной фиксации верхней части лица, там штыри вкручиваются в череп по бокам, фиксируется верхняя часть и 2-3 месяца вытягивают по миллиметрам . Аппарат стоит 1 030 000 рублей!!! Эти деньги надо собрать за 3 месяца - это очень трудно, а для нас это вообще не реально. У меня ещё два старших сына, сейчас я не работаю, а муж на двух работах, но зарплата маленькая. Еще месяц уйдет на сборку аппарата, поэтому деньги нужно собрать уже к маю. В результате операции Денис станет на вид обыкновенным! Исправлять руки скорей всего начнут после трёх лет, но там уже другие суммы поменьше, да и делать будут по два или четыре пальца в год, но это ещё не решено. Об этом мне сказали пока не думать. По мозговой деятельности - особого отставания не должно быть. Помогите нам спасти сына!!!»

Обращение мамы Дениса к группе поддержки. Мичиган, США, 4 октября 2012

Дорогие наши Друзья! Наверно теперь пришло время описать подробнее, всё что было с нами....Начну с первой операции....Как я уже не раз писала,что это была самая трудная операция, даже для доктора. Доктор Кей Си после операции показал фото на своём телефоне ,я была в таком ужасе,что это не передать. Кей Си объяснил что вышло не так как они рассчитывали. Оказывается мозг был сжат на много больше чем показали обследования. И ещё он сказал что это был последний момент,если бы они не перенесли операцию на начало месяца,то результат мог быть плачевным. Время шло на часы. Когда открыли череп,мозг просто раскрылся больше чем это предполагалось, да и больше чем на это был рассчитан размер черепа. Кожу пришлось на голове натягивать до предела, и по этому голова сейчас немного большая, т.к. щели между костями очень большие. У Дениски сейчас большая часть мозга просто закрыта кожей и очень уязвима. Кости - только в лобной части и затылочной.

Что я пережила в реанимации целый месяц, хочу забыть как страшный сон, стараюсь не смотреть фото которые делали врачи. В течение месяца были несколько мини операций. Это делали трахеостому "Трубочку в горло для дыхания", потом трубочку для питания в желудок, потом катетор под ключитчу, и всё это с наркозом.

Что могу сказать про аппарат....Вещь не выносимая для ребёнка, особенно спать. Очень сложно и больно. На обезболивающих были день и ночь, перестала давать две недели назад. В реанимации нам его ставили два раза, т.к. первый стал через неделю мал, и дополнительно делали пластину прикрученную к нёбо, т.к. челюсть не развилась на 40%. Носик нам поправили только чуть-чуть, т.к. делать его сейчас просто нельзя. Голова растёт, а переносицы у Дини просто нет, и делать её будут только в пять лет. А сейчас доктор просто сам для нас сделал подобие носика. Он взял косточки с головы и поставил на переносицу. а хрящики с ушек на кончик носа, вот он по этому со шрамом.

Но дышать мы им не дышим, хотя доктор предполагает со временем всё получится. Что касается ручек,здесь легче но без надежды,сгибаться не будут. Но это не так страшно, ведь Денис уже сейчас учится пользоваться тем, что у него есть, и это у него хорошо получается. На остальные пальчики будут делать на следующий год,,а вот на ножки - нет. Слишком много кожи надо снимать с тела, да и сразу такие операции не делают, кровоток в пальчиках слабый и могут просто отмереть.

На глазик всё не как не могут договориться с клиникой,его будут открывать по системе "жалюзи", а вот косоглазие пока делать не будем, если может на следующий год. Очень много на маленького нагрузки за короткий период времени.

Сейчас же пока у нас всё хорошо. Денисик начал снова ползать по лестнице, у него появилось новое увлечение - машинки,а скоро здесь будет праздник "Хэллоуин", и мы пойдём собирать конфетки в каком нибудь костюмчике. Я его обязательно сфотографирую и выставлю в группе.

Друзья если у кого какие вопросы появляются,задавайте. Отвечу. Благодарю Вас Всех, что Вы с нами и помогаете
снова. Спасибо Всем Огромное))))))!!!!!

=============================

ПОЖАЛУЙСТА!!! Давайте поможем Денису обрести шансы стать полноценным ребенком и возможность полноценно ЖИТЬ!!!

Заранее Всем огромное человеческое спасибо!!!




Нас почти 10200 человек! Нас почти 1000 человек!

Такой чудесный малыш обязательно должен поправиться! Он поправится! Все у вас будет хорошо! Даже не сомневайтесь!
Маша Бойченко

Солнышко ,ты такой славный!!!!! Все будет хорошо!!!! Ты крошка совсем,НО КАКОЙ ЖЕ ТЫ МУЖЕСТВЕННЫЙ!!!!! Будем молиться за твое выздоровление! Пусть Бог посылает тебе каждый день много -много добрых людей!
 Гульжан Сайко

Прелестный малыш, мы обязательно поможем!!!
Наталья Зайцева

Держитесь и верьте! а мы (люди) обязательно поможем!!!!!!
Ваш мальчик будет добрым и хорошим человеком,а сейчас он просто молодчинка!
Алёна Павлова
Мы как все собиремся гурьбой и поможем тебе дорогой, держись и не отчаивайся, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!, а по другому быть не может
Екатерина Мурлыкова
Господи, прошу, дай здоровье этому малышу!!!
Вера Мирошниченко

Пусть все будет хорошо! Главное верить и не опускать руки! Поправляйся малыш!!!
Ольга Евтеева-Тисленко
Малыш, солнышко, ты поправишься!!! Ты очень сильный!!! И родные у тебя замечательные!!! А мы тебе поможем. Желаю тебе счастья и благополучия!!! :)
Елена Семенова

Обидно за Дениску до слез!!!!! Но он сильный, он будет здоровый малыш!!!
Анна Левицкая

Осталось немного поднажать и собрать, наконец, необходимую сумму для малыша. Нам это легко, нас много! Надо только остановиться на мгновение, вспомнить, что малыш ждет нашей помощи и не пройти мимо терминала. Давайте еще чуть-чуть постараемся. Поднажмем! Малыш выздоровеет и мы точно сможем сказать, что не зря живем на этом свете! Мы - шанс для этого малыша жить здоровой и полноценной жизнью. Давайте приблизим ее поскорее!
Яков Заводян