Здравствуйте,
уважаемые гости нашего сайта!
Мы, волонтёры и участники группы поддержки
Дениса в социальной сети
В Контакте, обращаемся к Вам за помощью маленькому
Денису, которому в ноябре 2011
года поставили страшный диагноз — Синдром
Апера.
У детей,
которые рождаются с этим заболеванием, преждевременно
срастаются швы черепа, что является причиной необычной формы головы и
черепа.
Один из самых авторитетных медицинских вебсайтов
www.WebMD.com пишет, что "
In
almost all instances, Apert syndrome results from new genetic changes
(mutations) that appear to occur randomly for unknown reasons
(sporadically). In rare cases, the disorder may be inherited as an
autosomal dominant trait."
Перевод: "
Практически
во всех случаях Синдром Апера случается из-за новых генетических
изменений (мутаций), которые происходят случайно, по неизвестным
причинам (эпизодически).
В редких случаях это
может быть наследовано по
аутосомно-доминантному признаку."
Денис - очень умный и чудесный мальчик (в 50% случаев у людей с
синдромом Аперта - абсолютно нормальный интеллект, IQ). Прогноз - очень
даже
благоприятный,
и
продолжительность жизни обычная, при условии, что ребёнку с этим
диагнозом сделана операция или несколько (от рождения до пубертатного
периода), и он живёт в полноценной семье (а не в детском доме).
Эти данные взяты из американских исследований, где лечением и моральной
поддержкой этих деток занимаются очень серьёзно.
6
из 7 семи таких детей в Америке ведут нормальную жизнь и полноценно
работают, когда вырастают. Вот одна только ссылка на
Журнал по Медицинской Генетике
http://jmg.highwire.org/content/25/3/164.full.pdf.
Также существует много других исследований, подтверждающих эти данные.
У Динечки МОЖЕТ быть шанс, если мы все ему поможем.
17
июня 2012 года малышу нужно быть в Москве на операции. До операции
Дениса не допукают без специального аппарата — дистрактора
наружной фиксации верхней части лица.
Штыри дистрактора вкручиваются в череп по бокам, фиксируется верхняя
часть и 2-3 месяца вытягивают по миллиметрам. Аппарат стоит 1 030 000
рублей (более $30 000)!!! В семье ещё двое детей, и сумма для родителей
абсолютно неподъёмная (да и для кого она реальная?).
НО!!! Даже если родители Дениса и нашли/собрали бы эту сумму, у него
шанс выжить, если он поедет в Москву, почти нулевой.
К сожалению, это - очень печальная статистика подобных операций в
России.
Поэтому, нашей группой было принято решение искать клинику за рубежом.
Наши волонтёры из США нашли госпиталь в штате Мичиган, который согласен
принять Дениса и скорректировать ему череп и среднюю часть лица, решить
проблему дыхания (у Дениса - задержки в дыхании могут длиться до 10
секунд!) и разделить пальчики на ручках. Все операции будут проведены в
4-х месячный период. Клиникой выставлен примерный счёт: $100 000, не
включая виз, дороги и стоимости проживания.
Госпиталь входит в топ-50 лучших госпиталей Америки. Профессор - мировая
знаменитость, инноватор в своём деле, автор множества книг и научных
статей.
!!!СНОВА СБОР!!! Денис Чубанюк.
Синдром Апера. !!!СНОВА СБОР!!!
30 сентября 2012 г
Настало время подвести финансовые итоги лечения Дини.
Для начала необходимо разъяснить, как действует система здравоохранения
США в плане оплаты лечения и выставления счетов. Счета, как правило,
выставляются поле проведения лечения или каких-либо отдельных процедур.
Выставляются с большим опозданием по нашим меркам. Счет может быть
выставлен и через 3, и через 6 месяцев после лечения. В США это норма.
Также стоит пояснить, что каждый доктор в США имеет свою практику, то
есть отдельное юридическое лицо. По факту, все доктора клиники являются
приглашенными специалистами и оплата производится непосредственно им по
отдельно выставленному счету со стороны самого доктора (юридического
лица). Таким образом фактически счет не один, счетов много, каждый
доктор выставляет свой, а клиника свои счета за те процедуры и
мероприятия, которые были произведены самой клиникой и ее штатным
персоналом, а также за операции, выполненные с использованием ее
оборудования и медперсонала.
На данный момент все средства, собранные Вами, оплачены в Клинику и
приглашенным специалистам. Тем не менее, получен новый (пока даже не
окончательный счет) на сумму 5632000 рублей. Счет был еще больше, но
усилиями наших помощников в США и сотрудников клиники удалось добиться
от клиники уступок. Таким образом, руководство клиники сделало огромные
скидки и взяло на себя часть расходов по лечению Дениски. Мы выражаем
руководству Клиники огромную благодарность за такой поступок! Скидки
порой достигали половины суммы выставленного изначально счета за
процедуры и операции!!!
В итоге, сейчас у нас есть неоплаченные счета на общую сумму 5632000
рублей.Сейчас мы собираем полную информацию об остатке средств.
Мы открываем НОВЫЙ СРОЧНЫЙ СБОР на погашение выставленных счетов!
Сумма
к сбору - 5 632 000 рублей.
Всю новую информацию о счетах мы будем публиковать по мере получения ее
из клиники. Очень просим Вас не бросать Дениску! Ему жизненно
необходима помощь! Вы уже однажды помогли нашему малышу, не бросайте
нас сейчас!
17 января 2013 г
Друзья! У нас прекрасная новость! СБОР ЗАКРЫТ!!!
Компания Ростелеком (в ней работает папа Дениски) перечислила
для оплаты счетов клиники 5.600.000 руб!
Мы выражаем огромную благодарность руководству и всем сотрудникам,
которые, узнав о Дениске, не отвернулись и протянули руку помощи, всем,
кто содействовал в передаче просьбы о помощи руководству компании!
Спасибо, что вы откликнулись!!! Спасибо, что вы настоящие Люди!
Храни Вас всех Бог.
Пояснение по финансам:
Администрация приносит извинение за длительное отсутствие возможности
публиковать отчеты. Сегодня-завтра будет проведен подсчет всех
собранных на сборе средств и опубликован полный отчет по всем
реквизитам.
Денежные средства, собранные на реквизиты БФ "Капля Жизни" в ближайшие
дни будут перечислены в клинику, о чем будет опубликован отдельный
отчёт.
Расчетная сумма, которая останется к сбору - порядка 26-28 тыс
долларов. В ближайшее время будет предоставлена информация о сумме,
собранной волонтерами в США, которые помогали в сборе средств. А также
есть предварительная договоренность с клиникой о скидке на данную
сумму. Поэтому сбор мы закрываем!
От имени
волонтеров Дениски, от имени родителей и самого Дини мы выражаем ВАМ
ВСЕМ огромную благодарность за то, что не оставили в беде нашего
Дениску, за то, что помогли всеми возможными способами, за то, что были
с нами всё это время! СПАСИБО ВАМ!
Храни Вас Бог.
30
сентября 2012 г
ВНИМАНИЕ!
SOS! Денис Чубанюк! НОВЫЙ СБОР!
ОГРОМНЫЕ
успехи в лечении! Из мальчика, от которого отказались российские врачи,
обреченного на медленную смерть, американские профессора делают
полноценного человека! Дениска очень сильный мальчик, практически НЕТ
ОТСТАВАНИЯ В РАЗВИТИИ, великолепные ШАНСЫ НА ПОЛНОЕ ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!
СРОЧНО нужна помощь в оплате счетов клиники Мичигана!
Вы помогли Дине попасть в клинику США, он справился и показал
НЕВЕРОЯТНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ! Посмотрите на фото ДО и ПОСЛЕ операции!
НЕ
БРОСАЙТЕ ЕГО СЕЙЧАС! СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ В ОПЛАТЕ ЛЕЧЕНИЯ!
Храни
Вас Бог.
4
июля 2012
Дорогие Друзья, у нас отличные новости!
3 июля Дениске сделали успешную операцию в США. Первая ночь прошла
хорошо! Он всё ещё находится на поддерживающем вентиляторе для дыхания.
Доктор Chaiyasate хочет, чтобы опухшие ткани пришли в норму, сказал,
что потребуется на это несколько дней, потом станет лучше. Денискина
мама, Елена, встретилась с доктором Jefrey Fishman, хирургом, который
будет разделять пальчики на ручках. В ближайшее время доктор рассмотрит
снимки и составит план восстановления ручек.
Огромное
всем спасибо за участие и сопереживание!
21
апреля 2012
Уважаемые участники! Нет... ДРУЗЬЯ!!! От имени родных Дениски
и от имени руководства группы, мы говорим вам всем СПАСИБО!!! Это
спасибо от чистого сердца за вашу веру, теплоту сердец и
отзывчивость!!! Только благодаря всем вам и каждому из вас в отдельности СБОР
ЗАКРЫТ!!! Отдельное спасибо Марафону
за то, что взял Дениску и помог нам закрыть сбор за короткий срок!!!
Теперь никто не сомневается, что у Дениски все получится!!! Он отважный
мальчуган, который достоин самого лучшего!!!
СПАСИБО
ВАМ ЗА ПОДАРЕННЫЙ ШАНС!!!!!!!
12
апреля 2012
Уважаемые участники!!! У
нас ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ НОВОСТЬ!!!
Дениску взял БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ
МАРАФОН !!! СПАСИБО им за это ОГРОМНОЕ!!! Теперь мы уверены,
у нашего малыша все получится!!!
И очень скоро!!! Ураааа!!!
vk.com/blagmarafon
